Dziś porozmawiam o historii, która poruszyła serca tysięcy osób. Trwa dramatyczna walka o życie rocznej Mai, dziewczynki z ostrą białaczką szpikową, której jedyną szansą jest kosztowny lek. Jej rodzice od miesięcy żyją między szpitalną salą, a wynikami badań, walcząc o każdy dzień życia swojego dziecka.
O tym jak wygląda ta walka, porozmawiam dziś z moim gościem, mamą małej Mai, Katarzyną Komorowską, która jest teraz w warszawskim szpitalu ze swoją córką.
Marzena Tarnowska: Dzień dobry, pani Kasiu.
Katarzyna Komorowska: Dzień dobry.
M.T. Pani Kasiu, kiedy po raz pierwszy poczuliście, że z Mają dzieje się coś niepokojącego? Co było tym pierwszym sygnałem, który zmienił waszą codzienność?
K.K. Pod koniec maja byliśmy na wakacjach całą rodziną. To były takie pierwsze wspólne wakacje, pierwsze wakacje Majeczki i takim pierwszym sygnałem, który dał mi do myślenia, że coś jest nie tak, to było to, że Maja się nie opalała. Byliśmy na wakacjach zagranicznych, więc te temperatury były wysokie. Każdy z nas bardzo szybko łapał te promienie słoneczne, a ona jednak cały czas pozostawała blada i po powrocie do Polski to cały czas się nie zmieniało.
Dodatkowo Maja zaczęła robić się senna, była taka apatyczna, nie chciała za bardzo jeść. Nawet miałam wrażenie, że troszeczkę zatrzymała się w rozwoju, czyli te czynności, które wykonywała wcześniej, po prostu nagle ustąpiły, przestała je wykonywać i i nie chciała nic dodatkowego wykonywać. Tak jakby jedynym zajęciem w ciągu dnia to było to było dla niej spanie.
M.T. A jak teraz wygląda wasze życie od momentu diagnozy? Czy pamięta pani ten pierwszy dzień, gdy usłyszeliście słowo „białaczka”?
K.K.Tak, bardzo szybko dowiedzieliśmy się o diagnozie, dlatego że już po przyjeździe tutaj do szpitala w Warszawie zostaliśmy przetransportowani dosłownie 6 godzin po wizycie w szpitalu Radomskim tutaj do Warszawy do szpitala i już usłyszeliśmy, że prawdopodobnie jest to białaczka, dlatego że wyniki morfologii były już jednoznaczne.
Czekaliśmy tylko na potwierdzenie badania i wyniku biopsji szpiku, który odbył się dwa dni później, więc ta diagnoza zapadła bardzo szybko. No byliśmy zdruzgotani, dlatego że ciężko było sobie wyobrazić, jak to nasze życie ma wyglądać. Nie mieliśmy do czynienia nigdy z kimś chorym, tak poważnie naszej najbliższym otoczeniu. Dlatego to tym bardziej było dla nas ciężkie.
Mamy jeszcze trzyletniego synka w domu i nie byliśmy w stanie wyobrazić sobie, jak ta codzienność ma teraz dla nas wyglądać. Ale po kilku dniach przyjęliśmy to wszystko do wiadomości i weszliśmy w tryb takiego działania, czyli Ja spędzałam z córką w szpitalu te dni robocze na tygodniu. Synek chodził do przedszkola, mąż do pracy, w weekendy przyjeżdżał do nas i zostawał z Mają, a ja wracałam do synka, także mogłam po całym tygodniu chociaż weekend z nim spędzić, ale to był naprawdę trudny okres, dlatego że po każdym powrocie do domu ja słyszałam płacz i i takie rozżalenie, dlaczego muszę znowu wracać do Warszawy, kiedy przyjadę.
Pamiętam, że budziliśmy się codziennie każdego dnia tego weekendu i syn pytał: „Mama, czy to już jest dzisiejszy dzień? Czy dzisiaj już wracasz do Warszawy?” i ciężko mi było odpowiadać mu, że tak, dzisiaj muszę wracać, ale przyjadę bardzo szybko. Starałam mu się zawsze tłumaczyć, że te dni miną bardzo szybko i i jak najszybciej do niego wrócę.
M.T. Na barki tego małego chłopca spadł duży ciężar, bo on tego chyba też za bardzo nie rozumie. Proszę mi powiedzieć, jakie metody leczenia zastosowali, bo z tego co wiem, to nawet padła propozycja leczenia paliatywnego. Jak rodzic w ogóle przyjmuje takie słowa?
K.K. Zaczęliśmy od leczenia chemioterapią. Maja przeszła pięć bloków chemioterapii do tej pory. Po dwóch blokach już pojawiły się sygnały, że nie mamy remisji.
Dzieci, które bardzo dobrze reagują na chemię, po pierwszym bloku najlepszej opcji są już w remisji, czyli nie mają komórek nowotworowych we krwi i w szpiku. U Mai było tak, że po drugiej chemioterapii nadal te komórki się utrzymywały. Dlatego lekarze tak jakby podjęli decyzję, żeby wdrożyć mocniejsze leczenie.
Te komórki jakby nie ustąpiły cały czas, więc przeszliśmy na kolejny protokół leczenia, który był jeszcze cięższy, a po tym cięższym protokole leczenia okazało się, że nie ma żadnej reakcji, więc przez ten okres stosowania mocniejszego leczenia te komórki znowu zaczęły rosnąć. Nie było żadnej reakcji w organizmie, więc choroba zaczęła się rozwijać.
M.T. Ale pojawiła się nadzieja w państwach historii, taki moment zwrotny, bo pojawił się taki lek celowany na mutację KMT2A. Dzięki pomocy internautów i Armii zmarłego Kubusia udało się zdobyć pierwsze dawki leku, które dotarły do Maji. Jak ona się teraz w ogóle czuje?
K.K. Tak, to było tak, że dzięki dzięki sile mediów społecznościowych i dokładnie Instagramowi dowiedziałam się o leku, który jest dostępny w Polsce. Zaproponowaliśmy to lekarzom. Oni oczywiście jakby odbyli zagraniczne konsultacje, żeby sprawdzić, czy mamy szansę na ten lek, czy on w ogóle zadziała w przypadku Mai. I też usłyszeliśmy informację, że że może nie, że w przypadku tej odmiany białaczki no szanse są bardzo niskie. Dlatego trzeba podjąć decyzję i zastanowić się, czy my jako rodzice chcemy przez to wszystko to przechodzić i chcemy narażać ją na większe cierpienie. Stąd też lekarze jakby zasugerowali nam leczenie paliatywne.
No my z mężem stwierdziliśmy, że choćby istniał pół procent nadziei na to, że że wyleczymy Maję i wyjdziemy z tego wszystkiego, to to będziemy próbować. Tym bardziej, że w momencie kiedy padły te najgorsze słowa, Maja naprawdę czuła się dobrze. Po niej nie było widać tego. Lekarze mówili do nas te ciężkie słowa, a ona się śmiała do nich. Ona potrafiła podnieść rączkę i pomachać. Tym bardziej nie mogliśmy dopuścić do siebie tych informacji.
Stan Mai zaczął się naprawdę dramatycznie z dnia na dzień pogarszać. Okazało się, że wątroba jest znacznie powiększona, że może zacząć naciskać na inne narządy, że z dnia na dzień Maja może mieć problem z oddychaniem, może zostać podłączona pod sprzęt medyczny, który będzie jej ułatwiał oddychanie i że choroba postępuje tak szybko, że leczenie zagraniczne, ten lek celowany na tą mutację może nie nie zdążyć działać.
Na szczęście my jako rodzice właśnie po głębszym zastanowieniu stwierdziliśmy, że nie, że walczymy, że próbujemy. Ściągnęliśmy jak najszybciej te te te pierwsze dawki od rodziców Kubusia, którzy wyrazili na to zgodę. Podaliśmy Mai te pierwsze dawki. Ona zaczęła leczenie tym lekiem celowanym 1 listopada, więc minęło już ponad dwa tygodnie.
Na ten moment widać po Mai, że że jej samopoczucie jest znacznie lepsze i czuje się lepiej, więc mamy nadzieję, że leczenie działa.
M.T. Koszt kontynuowania terapii to ponad 2 miliony zł. To bardzo duża kwota.
K.K. Tak, to jest duża kwota, dlatego że to jest lek, który został w ogóle wprowadzony do obrotu w Stanach rok temu w listopadzie i nie został nawet zatwierdzony w Europie, dlatego ściągnięcie go do Polski, cała procedura jest bardzo kosztowna. Ze względu na to, że to jest lek innowacyjny, więc te koszty są bardzo duże.
M.T. Ale prowadzą państwo zbiórkę.
K.K. Prowadzimy zbiórkę, na ten moment, naszej rozmowy jest ponad 250 000 zł uzbierane, ale brakuje bardzo dużo. My wierzymy, że że dzięki ludziom dobrego serca uda nam się tą kwotę uzbierać. Sami nie jesteśmy w stanie tego zrobić. Teraz obydwoje z mężem przesiadujemy w szpitalu naprawdę całe dnie.
Mamy tu synka w pobliżu, którym opiekuje się babcia, więc no nie możemy pozwolić sobie na to, żeby żeby pracować tak jak normalni ludzie. Chcemy spędzać z Mają każdą chwilę i cieszyć się każdą każdą chwilą, bo, bo my nie wiemy, co będzie, tak?
Nie mamy pewności, aczkolwiek w głębi serca naprawdę widzimy światełko w tunelu i wierzymy w to, że że Maja z tego wyjdzie, tylko potrzebujemy do tego państwa serc i państwa mobilizacji, państwa pomocy, żeby uzbierać tą tą pełną kwotę.
https://www.siepomaga.pl/maja-komorowska
M.T. Serdecznie pani dziękuję za rozmowę. Moim i państwa gościem była mama Małej Mai, Katarzyna Komorowska. Dziękuję bardzo.
K.K. Dziękuję.
M.T. Dziękuję i do słyszenia
